Biomedizin und gefährdete Menschenrechte

Von Erika Feyerabend

In der öffentlichen Debatte um Sterbehilfe, Embryonenforschung oder pränataler Diagnostik wird oft Bezug auf die Menschenrechte genommen. Kritische Stimmen warnen davor, das Lebensrecht von alten und behinderten Menschen, manche auch von Embryonen, zu verletzen. Doch die Menschenrechte meinen weit mehr als das Lebensrecht. Es geht auch um persönliche Freiheiten – der Gedanken, des Gewissens, der Religion und politischen Betätigung. So verweisen auch jene, die den neuen biomedizinischen Handlungsräumen wohlwollend gegenüber stehen, für ihr Tun und Wollen auf die Menschenrechte. Die individuelle Freiheit sein Leben mit und ohne Kinder gestalten, oder ohne behinderte Kinder, sein Lebensende selbst zu bestimmen oder möglichst frei forschen zu können, all das wird eingefordert. Eindeutigkeiten sind hier nicht auszumachen, weder bei den Bürgern und Bürgerinnen noch bei Juristen oder Ethikern. Im Parlament ist bei diesen Fragen meist das individuelle Gewissen der Abgeordneten gefragt.

Menschenrechte sind in politischen Auseinandersetzungen ein wichtiger Bezugpunkt, ohne Zweifel, aber sie sind alles andere als eindeutig, universell oder „natürlich“. Ihre Definition und ihre Verletzungen sind gesellschaftlich umkämpft. Das zeigt ein ganz kurzer Blick in die Geschichte. Als 1789 die französische Nationalversammlung die „natürlichen, unveräußerlichen und geheiligten Menschen- und Bürgerrechte“ erklärte, waren die Frauen nicht gemeint. Die Philosophin Olympe de Gouges, die sie zwei Jahre später auch für Frauen beanspruchte, endete an der Guillotine. In den damaligen Diskussionen wurde eine Unterscheidung gemacht, zwischen dem Status eines „Passiv-Bürger“, der allen Bewohnern eines Landes zugebilligt wurde, und dem eines „Aktiv-Bürgers“ mit politischen Rechten: Frauen, Kinder, Ausländer, Verrückte, Strafgefangene gehörten nicht dazu.

Auch in der jüngeren Geschichte sind solche Unterscheidungen aufzufinden. Im Frankreich der 1915er Jahre gab es Bürger „feindlicher Herkunft“ und im faschistischen Italien ein Gesetz, das sich mit Gesellschaftsmitgliedern befasste, die sich „der italienischen Staatsbürgerschaft für unwürdig“ gezeigt hätten. Die Rechte des Menschen – qua Geburt – und die des Bürgers – qua Nationenzugehörigkeit – fallen immer weiter auseinander. Mit den erwähnten Sondergesetzen und beispielsweise den enormen Flüchtlingsströmen nach dem ersten Weltkrieg, blieb für Flüchtlinge oder „unwürdige“ Bürger nur noch das nackte Lebensrecht – nicht aber politische Bürgerrechte – übrig. Die jüdische Philosophin Hannah Arendt hat genau das kritisiert: Menschenrecht sind an den Nationalstaat gebunden. Wären sie tatsächlich universell, dann müsste der Flüchtling oder Staatenlose der „Mensch der Menschenrechte“ sein. (vgl. Hannah Arendt. Elemente und Ursprünge totaler Herrschaft. München/Zürich: Piper 1986, S. 422f). Im Faschismus schufen die Nürnberger Gesetze „zum Schutze des Blutes und der deutschen Ehre“ Bürger zweiter Klasse. Erst als den Juden auch diese Restbürgerschaft genommen worden war, wurden sie in die Vernichtungslager geschickt und auch ihrer nackte Existenz beraubt. Vernichtet wurden auch psychisch kranke, behinderte, so genannt „sozial schwachsinnige“ Menschen. Man kann das als schreckliche Verletzung der Menschenrechte ansehen. Der italienische Philosoph Giorgio Agamben sieht das anders. Er findet schon die, die Geschichte der Menschenrechte begleitende Unterscheidung zwischen einen „authentischen“ – mit politischen Rechten ausgestatteten – und einem „nackten“ Leben problematisch. Im Faschismus sieht er einen ersten, radikalen biopolitischen Staat, der mit Lebenswerturteilen, mit Eugenik- und Euthanasieprogrammen, dieses abgespaltene „nackte“ Leben dann zum Ansatzpunkt staatlicher Politik machen konnte. Nicht nur um zu herrschen, indem getötet wird, sondern um das Leben der Rasse, des Volkes, der Bevölkerung „reiner“ und „besser“ zu machen. Der erwähnte Giorgio Agamben macht zusätzlich auf etwas aufmerksam, dass er der modernen – und nicht nur der faschistischen – Epoche zuordnet: Es waren Ärzte und Wissenschaftler, die im Fahrwasser dieser Politik zum Richter über Leben und Tod wurden. Ohne Proteste seitens medizinischer Interessensvertretungen und trotz Hippokratischem Eid, der das Töten von Menschen berufsethisch ohne Ausnahme untersagt. (vgl. Giorgio Agamben. Homo Sacer. Frankfurt/M.: suhrkamp 2002, S. 145ff)

Sonderrechte für die medizinischen Wissenschaften?

Ein Zeitensprung in das Jahr 1996. In diesem Jahr wurde das „Menschenrechtsübereinkommen zur Biomedizin“ verabschiedet. Mittlerweile haben 33 der 45 Mitgliedstaaten das Abkommen unterschrieben und 19 ratifiziert. Es wird ausdrücklich in die Tradition der Menschenrechtskonventionen gestellt. Die jeweiligen Regierungen verpflichten sich, die dort gesetzten Standards zur biomedizinischen Forschung, zu genetischen Tests oder zur Embryonenforschung in ihren nationalen Gesetzgebungen einzuhalten. Ohne hier die Frage der Kontinuitäten zur faschistischen Lebens- und Tötungspolitik aufzuwerfen, möchte ich auf die überragende Rolle von Wissenschaften wie der Biologie und Medizin aufmerksam machen bei der Definition von Menschenrechten. In demokratischen Gesellschaften ist Kritik und Protest möglich. Beides gab es, in Behindertenverbänden, Berufsverbänden, kirchlichen Organisationen, in Parlamenten. Über drei Millionen Unterschriften gegen die Unterzeichnung der Konvention wurden hierzulande gesammelt. Das war eine Sternstunde demokratischen Engagements. Der Völkerrechtsvertrag ist bis heute nicht von deutscher Seite unterzeichnet. Kritisiert wurde die mangelnde Transparenz. Der Text wurde lange an jeder demokratischen Öffentlichkeit vorbei erstellt und diskutiert. Kritisch nachgefragt wurde auch, warum denn den Lebenswissenschaften eine eigens für ihre Belange geschriebene Menschenrechtskonvention zugebilligt wird. Besonders heftig waren die Proteste geben den Artikel 17.2. Dort werden fremdnützige Forschungen (also klinische Studien zu neuen Medikamenten oder Diagnosen ohne einen therapeutischen Nutzen für die Forschungsteilnehmer) an nicht einwilligungsfähigen Menschen (also Neugeborene, Kinder, geistig Behinderte, Dementen oder Menschen im Koma) unter bestimmten Bedingungen für zulässig erklärt. Lediglich schwache Schutzstandards wie ein „minimales Risiko“, eine „minimale Belastung“ und die Einwilligung eines gesetzliche Vertreters werden erwartet. Das war neu. Denn nach dem Nürnberger Kodex – geschaffen auf dem Hintergrund medizinischer Experimente an Gefangenen, psychisch Kranken und Behinderten im Faschismus – waren solche Forschungen nur mit ausdrücklicher Einwilligung erlaubt. Bei Menschen, die dies nicht können und beispielsweise in Heimen leben, waren solche Verletzung ihrer körperlichen Integrität und Gesundheit ausnahmslos verboten. Unter dem symbolischen Dach der Menschenrechte, wird der individuelle Schutz mit der Konvention einer Logik des Gruppennutzen untergeordnet: Wenn die Studien sich auf Menschen „in gleicher Alterskategorie“, „von gleicher Krankheit betroffen“ beziehen und eine „beträchtliche Verbesserung des wissenschaftlichen Verständnisses“ erwarten lassen, darf geforscht werden, obwohl die Betroffenen weder verstehen können, worum es geht, noch die Chance haben sich zu verweigern.

Dass die Konvention bislang nicht unterschrieben ist, darf nicht beruhigen. Das Arzneimittelgesetz macht den viel diskutierten „Gruppennutzen“ in klinischen Prüfungen bei kranken Kindern mittlerweile möglich. In einem Gutachten zur Arbeit der Ethikkommissionen von Christian von Dewitz kann man erfahren, dass Forschung an Minderjährigen und einwilligungsunfähigen Erwachsenen durchaus von Ethik-Kommissionen befürwortet wurde. (vgl. Ethikkommission in der medizinischen Forschung. Gutachten im Auftrag der Bundesrepublik Deutschland für die Enquete-Kommission, 15. Legislaturperiode. Oktober 2004, S. 53-61)

In die Kritik geraten war die Menschenrechtskonvention auch, weil sie sehr großzügige Regeln für die Forschung an Embryonen anbietet. Eigens zu Forschungszwecken dürfen laut Konvention keine Embryonen hergestellt werden. Verbrauchende Laborexperimente mit so genannt „überzähligen“ Embryonen aus der Invitro-Befruchtung dürfen für Stammzellforschungen und Klonexperimente, Entwicklung von Tests für genetische Diagnosen u.a.m. genutzt werden. (Art. 18 der Konvention) Die Begründungen der Konventionsautoren sind recht pragmatisch: In einigen Ländern finde diese Forschung bereits statt (Erl. Zu Art. 18, P. 116) und auf den moralischen Status des Embryos könne man sich im Einzugsgebiet des Europarates nicht einigen. Die Erlaubnis, mit Embryonen zu experimentieren, entscheidet sich in der Konvention, in nationalen Gesetzen und im gesellschaftlichen Gespräch daran, ob und ab wenn es sich um „Leben“ handelt, dem menschenrechtlicher Schutz zukommt. Das Definitionsrecht liegt hier weitgehend in Händen der Biowissenschaft. Dort wird bestimmt, was „Leben“ ist – mal am Nachweis genetischer Individualität, mal an der Hirnentwicklung oder anderen biologischen Zeichen. Außerhalb dieser Zone gibt es keine Schutzansprüche sondern wissenschaftliche Interessen und therapeutische Aussichten für unheilbar Kranke. Von Frauen ist weder in der Konvention noch in der lang anhaltenden Debatte um Stammzellforschung die Rede. Die Embryonen aber fallen nicht vom Himmel. Auch wenn sie in einer Petrischale entstehen, müssen Frauen zuvor mit Hormonen behandelt und ihre Eizellen in einer Operation entnommen werden. Diese künstliche Befruchtung wurde zunächst nur angeboten, um unfruchtbaren Frauen eine Schwangerschaft zu ermöglichen. Die Definition was „unfruchtbar“ ist, wurde im Laufe der Jahre ausgeweitet. Mittlerweile wird auch die Unfruchtbarkeit des Mannes über künstliche Befruchtungsverfahren an den Körpern von Frauen therapiert. Nicht in Deutschland, aber im europäischen Ausland, können auch Paare, die ein genetisches „Risiko“ haben, die künstliche Befruchtung mit einem Embryonencheck anfragen. Seit Stammzellforscher versprechen, irgendwann in unbekannter Zukunft aus embryonalen Stammzellen Gewebe herstellen zu können, um Zuckerkranke oder Menschen mit Hirnstörungen behandeln zu können, werden Frauen gefragt – nicht hierzulande – ob sie nicht einen Teil ihrer Embryonen für die Forschung abgeben. Dafür bekommen sie in vielen Ländern Preiserlass für die teure Befruchtung oder eine so genannte Aufwandsentschädigung. In den Armutszonen Osteuropas gibt es Eizellzentren, in denen Frauen hormonstimmuliert werden, um ihre Eier an fortpflanzungswillige – aber unfruchtbare oder genetisch riskante – Paare in anderen Ländern abzugeben. Sie setzen dabei ihre eigene Gesundheit und Fruchtbarkeit aufs Spiel. Der Weg, um Eizellen und Embryonen so auch ausschließlich für die Forschung zu produzieren ist nicht weit. Frauen können bereits als „Produzentinnen“ von „medizinischen Rohstoffen“ angesehen werden. Doch wo der Blick fest auf den „Embryo“ und das „nackte Leben“ gerichtet ist, kann die körperliche und seelische Integrität von Frauen in den Hintergrund geraten. Es sind nicht nur die rein körperlichen Handlungen, die Medikamente und die Operationen bedeutsam. Auch die sozialen Erwartungen an Frauen – anderen zu helfen, zukünftigen Generationen Heilungschancen zu ermöglichen oder der Armut zu entfliehen – sind hier wichtig. In Deutschland dürfen Stammzellen nicht aus Embryonen gewonnen werden. Hier gelten die Embryos in der Petrischale ab Verschmelzung von Ei- und Samenzelle als „menschliches Leben“ und sind eingeschränkt zu schützen. Aber im Ausland produzierte Stammzellen dürfen unter bestimmten Auflagen importiert werden.

Vorgeburtliche Lebenswerturteile

Nicht nur in Konventionen und Gesetzen, auch in der alltäglichen medizinischen Praxis ist die Entscheidung, welches „Leben“ schützenswert ist, uneindeutig. In der vorgeburtlichen Diagnostik sind wieder nicht allein die tatsächlichen Eingriffe bedeutsam. Die soziale Folgen, die sozialen Erwartungen und die sozialen Zumutungen für Frauen und für geborene Menschen mit Behinderungen sind ebenfalls erheblich.

Jede Schwangere ist mit Angeboten der vorgeburtlichen Diagnose konfrontiert, die auf genetische und medizinische Qualitätsurteile am Ungeborenen hinauslaufen. Für gesetzlich versicherte Frauen werden mindestens drei Ultraschall-Untersuchungen empfohlen. Sie dienen der Suche nach Chromosomenabweichungen wie Trisomie 21, Entwicklungsstörungen und Neuralrohrproblemen. Aus den Bildern sind in der Regel keine Diagnosen sondern statistische Wahrscheinlichkeiten abzulesen. Das Alter der Frau – besonders wenn sie über 35 Jahre alt ist – wird auch als Risiko für behinderten Nachwuchs angesehen. Jede Abweichung im Ultraschallbild und optimalen Alter fürs Schwangerwerden führt immer tiefer ins Diagnostik-Labyrinth. Es folgen Rechtsansprüche auf weitere Untersuchung des Fruchtwassers, die erhebliche Gefahren für das Ungeborene mit sich bringen kann. Statistisch führt die Entnahme von Fruchtwasser oder anderem Gewebe bei 1-2% der Frauen zu einer Fehlgeburt. Alle Beteiligten sind verunsichert. Die Gynäkologen befürchten Klagen auf Schadensersatz, falls sie nicht alles angeboten haben, was die moderne Pränataldiagnostik zu bieten hat und ein behindertes Kind geboren wird. Frauen sind verunsichert, weil sie gelernt haben genau dies fürchten.

Sicherheit wird auch zum Geschäft. Seit einiger Zeit gibt es bei niedergelassenen Gynäkologen individuelle Gesundheitsleistungen, die man privat bezahlt. Zum Beispiel das „Frühscreening im ersten Schwangerschaftsdrittel“. Das „Basis-Risiko“ – das Alter der Frau – besondere Blutwerte und ultraschallgestützte Vermessungen der Nackenfalte des Föten werden in einem Computerprogramm verrechnet. Auch dabei entstehen statistische Wahrscheinlichkeiten, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen, die häufigste Form geistiger Behinderung. Durch die privat gezahlten und die öffentlich finanzierten Tests gelten mittlerweile 90% aller Frauen als „Risikoschwangere“. Damit nehmen die „Befürchtungen zu, und die Mitmachbereitschaft – bis zum Abbruch der gewollten Schwangerschaft bei nachgewiesener Behinderung des Ungeborenen. Oft ist dann die Schwangerschaft schon weit fortgeschritten. Es muss eine Geburt eingeleitet werden. Die Frauen müssen ein Kind gebären, das zuvor im Mutterleib getötet wurde. Manchmal kommt das Kind aber auch lebend zu Welt. Das führt nicht nur zu seelischen Strapazen, sondern auch zu juristischen Problemen. Ärzte haben dann den Behandlungsauftrag – den Abbruch der Schwangerschaft – nicht erfüllt und sie müssen andererseits das geborene Kind behandeln, denn nach der Geburt gilt das Lebensrecht. Viele Anstrengungen werden unternommen, um früher, sicherer und einfacher Behinderungen erkennen zu können. International wird an einem Bluttest geforscht, der ohne die riskante Fruchtwasseruntersuchung sicher erkennbar macht, ob Chromosomen des Ungeborenen beschädigt sind. Die Verfahren sind patentiert. Die politischen Rahmenbedingungen ihres Einsatzes werden entworfen – u.a. mit 13 Millionen Euro des EU-Rahmenforschungsprogrammes. Die Nachfrage ist da. Das Ziel die Geburt behinderter Kinder zu vermeiden ist über die Schwangerenvorsorge gesellschaftlich schon heute normal. Dass dabei bisher Frauen an Körper und Seele verletzt werden, kann nicht gewollt sein. Aber: Ein einfacher Bluttest macht die Suche nach diesen Kindern undramatischer. Der Abbruch könnte früh in der Schwangerschaft gemacht werden, vor der 12. Schwangerschaftswoche. Bis dahin können Frauen aus sozialen oder biografischen Gründen abtreiben. Mit dem Test kann auch das Geschlecht erkannt werden. Entstehen dann nicht neue Gestaltungswünsche? Ist das Geschlecht gewollt? Oder, so wird schon heute gefragt, die Geschlechterbalance in der Familie beeinflussbar? Welche Behinderung – möglicherweise auch leichten – sind noch tolerabel? All das wird als individuelle Wahl und als Zugewinn an Freiheit angeboten – und auch angenommen. Aber diese individuellen Wünsche sind auch gesellschaftlich gestaltet: Zum Beispiel durch Ärzte, die Diagnosen anbieten und als verantwortliches Verhalten der Schwangeren begrüßen; durch Krankenkassen und Politik, die diese Suche nach Behinderung als gesellschaftlich erwünscht finanzieren und regeln. Gerade läuft ein weit verzweigtes Forschungsnetzwerk, das mit 144 Millionen Euro aus dem Etat des Bundesministeriums für Bildung und Forschung finanziert wird. Das Ziel: „patentfähige diagnostische ... Produkte“ um „Mentale Retardierung“ zu erkennen – auch vorgeburtlich. Begründung: Sie sei der bedeutendste Kostenfaktor im Gesundheitswesen“ (www.german-mrnet.de/e80/index_ger.html) Die Methode: 3.000 „auffällige“ Kinder und ihre Familie werden genetisch getestet. Das ist fremdnützige Forschung mit nicht einwilligungsfähigen, geistig beeinträchtigten Kindern.

Noch gibt es wenige, vorgeburtlich erkennbare Behinderungen oder Krankheiten. Aber in Deutschland und aller Welt entstehen so genannte Biobanken. Dort werden Blut und Gewebe sowie medizinische Daten gesammelt und ausgewertet. Solche Forschungen werden großzügig öffentlich finanziert. Wissenschaftler suchen so nach genetische Ursachen für Zivilisationserkrankungen – also für Diabetes, Krebs und Allergien, aber auch Fettleibigkeit, Alkoholismus und psychische „Störungen“. Heraus kommen Wahrscheinlichkeiten an dieser oder jener Krankheit schneller zu leiden als der Durchschnitt der Bevölkerung. Krankheit wird als individuell vermeidbar angesehen. Man muss nur um sein Risiko wissen und sein ganzes Leben danach ausrichten. Für Frauen/Paare wird die Frage nach einer „zumutbaren Zukunft“ für sich und ihre Kinder immer ausufernder und immer entscheidungsabhängiger. Wer im Alltag Probleme mit einem behinderten Kind hat, trägt die Verantwortung alleine. Es gibt kein entlastendes „Schicksal“. Man hätte ja auch anders entscheiden können. Wichtig scheint mir bei all diesen Angeboten nicht zu sein, ob der Embryo oder das Ungeborene als „Mensch“ oder „menschliches Leben“ gewertet wird. Bedeutsamer ist es, mit welchen unlösbaren Entscheidungen Frauen und Paare leben müssen, mit welchen symbolischen Abwertungen Menschen mit Behinderung zu recht kommen müssen und wie weit die Eugenik (also genetische Aufbesserung der Bevölkerung) als Politik und als persönliche Orientierung getrieben wird. Es kann alles andere als eine Chance sein, wenn unser Leben und das unserer Kinder planbar wird. Es könnte sich individuell und gesellschaftlich als großes Unglück erweisen.

Werturteile am Lebensende

Planungssicherheit ist auch am Lebensende gefragt. In den Niederlanden, in Belgien, in Luxemburg ist das Tötungsverbot für den medizinischen Berufsstand aufgehoben worden. Nicht im Namen eines Staates, der seine Bevölkerung von kranken und pflegebedürftigen Menschen „bereinigen“ will, sondern im Namen der Selbstbestimmung.

Das ist in Deutschland nicht möglich. Aber auch hier wird über Selbstbestimmung am Lebensende gesprochen und entschieden. Nach jahrelangen Auseinandersetzung ist am 19. Juni diesen Jahres das „Dritte Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechtes“ verabschiedet worden. Nach dem Buchstaben des Gesetzes sind Patientenverfügungen für Arzt und Betreuer bindend, wenn sie schriftlich niedergelegt sind. Sie sollen unabhängig von Art und Stadium der Erkrankung wirksam sein! In diesen Patientenverfügungen geht es weniger um die sozialen Umstände des Lebens in Pflegebedürftigkeit sondern um einen tödlichen Behandlungsabbruch. Ob Magensonden gelegt oder die künstliche Ernährung beendet wird, ob Antibiotika bei Nieren- oder Lungenentzündungen gegeben werden, wird beim nicht mehr äußerungsfähigen Menschen (in Demenz, nach einem Schlaganfall oder im Koma) zu einer Frage der Entscheidung, getroffen in gesunden oder zumindest entscheidungsfähigen Tagen oder von außen gemutmaßt.

Die Begründungen im Gesetz sind eindeutig. „Bürgerinnen und Bürger fordern die Achtung der Würde und Selbstbestimmung bei ärztlichen Behandlungen in allen Lebensphasen“. Sie wollten Vorsorge treffen, um nicht einem „hochtechnisierten und unpersönlichen Gesundheitsbetrieb ausgeliefert zu sein“. Sie befürchten „Sterbens- und Leidensverlängerung ... ungeachtet der Qualität des erhaltenden Lebens“.

Die Botschaften sind eindeutig: „Selbstbestimmung“ ist individuell gewählter Verzicht auf medizinische Angebote. „Würdig“ ist – angesichts medizinisch bescheinigter, unheilbarer Krankheit oder Behinderung – dem Tod entgegen zu eilen und lange Leidenszeiten zu vermeiden.

Das Kernproblem moderner Gesellschaften bleibt in Gesetz und Debatte unberücksichtigt: Die dominierenden Lebensideale, die auf Unabhängigkeit, Leistungsfähigkeit, mindestens „aktivem Altern“ orientiert sind, lassen keinen Raum für Leiden, Verfall, soziale Bedürftigkeit. Solche Lebenslagen gelten nicht als „würdig“. Sie fallen aus dem Spektrum der sozial akzeptablen Lebensweisen heraus und passen nicht in das Bild des „willensfähigen“ Individuums. Die Tragödie des Todes, der konkreten Sterblichkeit, die möglichen Kontrollverluste können nicht Thema sein. Das Sterbeideal der Gegenwart ist der „Entscheidungstod“ – souverän geplant, mit wenig Leidenszeit verbunden, ästhetisch und kontrolliert. Nur diese Wahl gilt als „menschenwürdig“ und sie macht das Leben mit schwersten Einschränkungen zunehmend rechtfertigungsbedürftig.

Unberücksichtigt bleiben die politisch gemachten Bedingungen in der Pflege.

Die Leistungen der Pflegeversicherung reichen nicht aus, um eine qualitativ gute Pflege und Lebenssituation zu gewährleisten. Das Institut für angewandte Pflegeforschung sagt regelmäßig: Das Pflegepersonal hat mit deutlich mehr altersverwirrten Bewohnerinnen zu tun. Gleichzeitig ist die Altenpflege mit immer mehr Patienten konfrontiert, die immer früher aus den Krankenhäusern entlassen werden. Nach den neuen Abrechnungspauschalen im Krankenhaus müssen „normal“ Betagte innerhalb eines statistischen Normwertes gesunden, sonst belasten sie das Krankenhausbudget. Die Begegnung mit Pflegeheimbewohnern reduziert sich oft auf körperliche Grundversorgung, die allerdings nicht überall gewährleistet ist. Der Medizinische Dienst der Krankenkassen sagt, dass heute jede fünfte Magensonde vor allem eine pflegerationierende Maßnahme ist. Menschen im Koma haben nur eine geringe Chance in eine qualifizierte Pflegeeinrichtung zu kommen. Diese Bedingungen verleiten dazu, den Willen zum Verzicht anzunehmen – und die schwer zu ändernden Pflegebedingungen als gegeben hinzunehmen.

Unberücksichtig bleiben auch die soziale Wirklichkeiten im Alter. Thomas Klie und Baldo Blinkert haben sich mit sozialer Ungleichheit und Pflege beschäftigt und festgestellt, dass die Sicherheit, im Alter und Pflegebedürftigkeit gut versorgt zu werden, brüchig wird. Wer arm ist und wenig sozialstaatliche Unterstützung bekommt, ist unter Umständen mit der Pflege ohne jede professionelle Hilfe überfordert. Gebraucht wird das Pflegegeld für die eigene spärliche Haushaltskasse. (Baldo Blinkert/Thomas Klie: Soziale Ungleichheit und Pflege. In: ApuZ 12-13/2008, 25-32) Es kann auch sein, dass man die eigene Familie nicht belasten will, durch Zuzahlungen bei der Heimunterbringung beispielsweise. Dies sind nur einige soziale und sozialpolitische Bedingungen, die das individuelle Wollen mitgestalten. Zu bedenken ist zusätzlich: Ganze Generationen, die mit lückenhaften Erwerbsbiografien ausgestattet sind und nicht im Zeichen der Vollbeschäftigung lebten, werden in Zukunft alt und möglicherweise hilfebedürftig.

Ungesagt bleibt auch, dass die Rede von einer „Apparatemedizin“ als eine „nicht mehr loslassende Medizin“ gefahrvoll ist. Es gibt eine solche Medizin, es gibt aber auch umgekehrt soziale Sicherungssysteme, die immer mehr Menschen „loslassen“ – erst Recht im Alter, bei Krankheit und wenig privater Risikoabsicherung. ( vgl. Stefanie Graefe. Zwischen Wahlfreiheit und Entscheidungszwang. In: Prokla 148, 2007, 421-438)

Mittlerweile steigt der Kostendruck und die Rationierungswünsche, insbesondere an der Gruppe der so genannten "unheilbar" Kranken. Die Bundesärztekammer will einen Gesundheitsrat gründen, um Kriterien zu entwerfen, welche medizinischen Leistungen den gesetzlich Versicherten vorenthalten werden dürfen. (Zentrale Ethikkommission der Bundesärztekammer: Priorisierung medizinischer Leistungen im System gesetzlicher Krankenversicherung. Beratungsergebnis vom 19.07.07. www.zentrale-ethikkommission.de/page.asp?his=0.1.53) In einer aktuellen empirischen Studie gaben über drei Viertel der befragten Mediziner an, Patienten nützliche Maßnahmen aus Kostengründen vorenthalten zu müssen. Sie sehen, dass diese Praxis ihre Arbeitszufriedenheit und ihre Beziehung zu den Kranken beeinträchtig. Sie sehen aber mittlerweile keine Alternative zur Rationierung. (D. Strech, G. Marckmann u.a.: Ausmaß und Auswirkungen von Rationierung in deutschen Krankenhäusern. In: Dt. med. Wochenschrift 2009, 134: 1261-1266) Unter diesen Voraussetzungen kann der individuell geforderte Therapieverzicht als eine Art erlernter, sozialverträglicher Bekümmernis der Kranken entlastend wirken. Das betrifft nicht nur den Krankenhausetat, sondern kann auch zu einer Art psychosozialer Krisenbewältigung im Berufsalltag werden.

Unbedacht bleiben oft die Botschaften in den Aufklärungsbroschüren und Hompages, die beim Ausfüllen einer Patientenverfügung helfen sollen. Hier lernen wir anhand von Fragen und Fallbeispielen, welche Krankheitslage noch als „lebenswert“ angesehen wird. Der Lebenswertbegriff gerät so ganz unspektakulär in den Alltag. Wollen sie noch leben, wenn Sie nicht mehr sprechen, nicht mehr laufen oder nicht mehr entscheiden können? Solche Fragen werden im Schema „Ja/Nein/ich-weiß-nicht“ zum Beispiel beim Humanistischen Verband angeboten und sind anzukreuzen. Oder: in einer Broschüre des Hamburger Sozialministeriums wird angeboten die Ernährung u.a.m. einzustellen, wenn „in Folge einer Gehirnschädigung meine Fähigkeit, Einsicht zu gewinnen, Entscheidungen zu treffen und mit anderen Menschen in Kontakt zu treten, aller Wahrscheinlichkeit nach unwiederbringlich erloschen ist, selbst wenn der Todeszeitpunkt noch nicht absehbar ist.“ So werden existentielle, schwierige, kaum vorhersehbare Entscheidungen banal. Mit einer einfachen Erklärung sollen sie aus der Welt geschafft werden können. Eine Auseinandersetzung mit dem eigenen Ende, mit Wollen und Entscheidungsnöten bei schwerer Krankheit und im Sterben ist das nicht. Die Aussagen Broschüren oder Umfragen sind vor allem Effekt der Debatte um Patientenverfügung. Wer sagt schon im Klima eines völlig überdehnten Autonomiebegriffs, dass man die Dinge lieber auf sich zukommen lassen möchte, sich auf den Nächsten oder einen verantwortungsvollen Arzt verlässt?

Was unter „Menschenrechte“ und „Menschenwürde“ verstanden wird, ist heute sehr von biomedizinischen und juristischen Experten beeinflusst. Ihre Macht erreicht nicht nur die Gesetzgebung sondern auch die Wünsche und das Wollen von uns allen. Die Politik setzt heute nicht auf autoritäre Programme, um die Bevölkerung „gesünder“ und auch „kostengünstiger“ zu machen. Sie setzt auf die Nachfrage von Frauen, von Paaren, von Pflegebedürftigen und solchen, die es zu werden fürchten. Die Antwort kann nicht allein darin bestehen, das „nackte Leben“ der gefährdeten Kranken, Alten und Behinderten einzuklagen. Unsere Geschichte lehrt uns, dass auch diesen Menschen ein „authentisches Leben“ gesellschaftlich möglich gemacht werden sollte – mit gesellschaftlicher Teilhabe und politischen Rechten ihren Möglichkeiten gemäß. Definitionen und Begriffe helfen dabei nicht sondern soziales Engagement. David Le Breton hat das im Bezug auf den viel bemühten Begriff der „Würde“ einmal so formuliert: Sie „ist kein Zustand, sondern eine soziale Beziehung, die nicht das leiseste Schwanken im Gleichgewicht zwischen Selbstachtung und der durch die anderen erfahrenen Bestätigung zulässt.“ (David Le Breton. Schmerz. Zürich/Berlin: diaphanes 2003)

Erika Feyerabend ist Mitherausgeberin des Magazins „BioSkop e.V. – Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften und ihrer Technologien“ . www.bioskop-forum.de